Ehlers Danlos Syndroom (of EDS)

Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn.
.
Wat is het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’
  • Bij het syndroom van Ehlers-Danlos is er sprake van een afwijkende samenstelling van het bindweefsel
  • Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden, en is dan ook een belangrijk bestanddeel van o.a botten, gewrichtsbanden, huid, steunvlak voor tanden. Dit is de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom zijn gedefinieerd.  
  • Bij EDS is er sprake van een syndroom. Het woord 'syndroom' betekent dat een combinatie van meerdere ziekte-verschijnselen gezamenlijk één ziektebeeld vormen.

SAM 2515

  • Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is.
Hoe kan het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’ ontstaan
  • Genetische afwijkingen van bindweefsel (collageen) 
  • Neem de oorzaak van uw klachten met de fysiotherapeut door
Welke verschijnselen kunnen optreden bij het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’
  • Een en ander is afhankelijk van het type EDS, zie boven bij 'wat is het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’
  • Hypermobiele gewrichten (hypermobiliteit neemt af bij het ouder worden)  en daardoor verzwikkingen / overstekkingen in gewrichten
  • Overrekbare huid.
  • Slechte wondgenezing, littekenvorming
  • Zijwaartse kromming in rug (scoliose)
  • Platvoeten
  • Vaatproblemen (spataderen) en hartproblemen
  • Vermoeidheid
  • Spierkrampen
  • Oogafwijkingen
  • Meer kans op miskraam
  • Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door

Wat zijn mogelijke behandelaars bij het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’

  • Fysiotherapeut
    • De eigen fysiotherapeut geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen zinvol zijn, zie verder
  • Huisarts
    • Doorverwijzen: fysiotherapie / specialist
  • Diverse specialisten op het gebied van één van de symptomen van de aandoening
  • Specialist:
    • O.a een orthopeed: 
      • Onderzoek:diagnose stellen
      • Voorschrijven van brases
      • Operatie als brace onvoldoede ondersteuning geeft (banden rond gewricht strakker maken / vastzetten van gewricht).
  • Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Welke adviezen kunnen zinvol zijn bij het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’
  • Bij sport of beroepskeuze is het verstandig al zo vroeg mogelijk rekening te houden met de overbeweeglijkheid in de gewrichten.
  • Geen activiteiten doet die klachten (verzwikkingen/ overbelasting) veroorzaken
  • Stem belasting af op de omstandigheden
  • Maak eventueel gebruik van een loophulpmiddel, brace/ steunband voor een overbelast gewricht. Zie 'hulpmiddelen' op deze site, kijk bij loophulpmiddelen en gewrichtsondersteuning. Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Zie filmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’

Hqdefault

  • Zorg voor een goede conditie en spierkracht zodat de spieren rond het gewricht een optimale bescherming bieden.
  • Goed schoeisel is belangrijk, zodat er voldoende steun/ bescherming is voor de enkels/ knieën. Maak eventueel gebruik van een geringe hakverhoging (om over strekking in de knieën te voorkomen) of van steunzolen. Neem zo nodig contact op met een podotherapeut
  • Neem contact op met de arbo arts/ fysiotherapeut als het werk klachten geeft. Kleine aanpassingen op de werkplek kunnen een aanzienlijke vermindering van klachten geven. Herhaalde bewegingen (monotoon werk) en werken boven het hoofd dienezoveel mogelijk te worden vermeden
  • Voorkom uiterste standen in een gewricht: let op een goede houding in stand (geen overstrekking in de knieën!) en zit. Zie filmpje 6,7
  • Ontspannen overbelaste spieren door massage, oefeningen
  • Het handhaven van een goede spierconditie is van groot belang, maar intensieve krachtsport moet vermeden worden.
  • Sporten waarbij de enkels belast worden, zoals volleybal en handbal, geven meer kans op blessures. Rustige/ gecontroleerde sporten ( wandelen/ fietsen/ zwemmen/ fitness) zijn veiliger als contactsporten. Vermoeidheid van de spieren verhoogt de kans op blessures. Een goede conditie is dus essentieel om dit te voorkomen.       
  • Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn

Welke oefeningen kunnen zinvol zijn bij het ‘syndroom van Ehlers-Danlos’

SAM 3805

  • Punten die van belang zijn bij deze klacht
    • Houdingsgevoel en gewrichtsgevoel oefeningen zijn van belang om een stand in de gewrichten te handhaven die het minste overbelasting geeft
    • Losmaakoefeningen voor ontspanning van spieren en gewrichten
    • Spierversterkende oefeningen en stabiliserende oefeningen zorgen voor stevigheid en stabiliteit rond het gewrichten
    • Evenwichtsoefeningen/ stabiliteitsoefeningen: de samenwerking van de spieren rond een gewricht optimaliseren zodat de stabiliteit toeneemt
  • Voor extra oefeningen en algemene informatie bij oefeningen, zie  adviezen en oefeningen in  lig  / zit  /  stand /  oefeningen met hulpmiddel of kijk bij klachtenbeeld waar klachten zijn door syndroom van Ehlers-Danlos. 
  • De fysiotherapeut kan (als zowel de fysiotherapeut en de patiënt er achter staan!) een opname maken van de oefeningen die voor u van belang zijn (met telefoon van fysiotherapeut en mailen of met telefoon/ ipad van patiënt), zodat u thuis dit terug kan zien)

SAM 3841

  • De fysiotherapeut maakt een oefenprogramma van de oefeningen die u thuis kan doen

  1. Websites
    1. Zie ook op deze site de onderwerpen: Hypermobiliteit
  2. Onderbouwing  
    1. NHG, huisarts en wetenschap
    2. Google scholar: Ehlers Danlos
    3. CME online: Hypermobiliteit bij kinderen, prof. dr. R.H.H. Engelbert. Prof. dr. Raoul Engelbert is bijzonder Hoogleraar Fysiotherapie bij de Universiteit van Amsterdam, werkzaam bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het AMC en lector aan de Hogeschool van Amsterdam
    4. Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers Danlos Syndrome: evidence for generalized hyperalgesia. L. Rombaut, M. Scheper, I. De Wandele, J. De Vries, M. Meeus, F. Malfait, R. Engelbert, P. Calders (2014)
    5. Fysioforum: Boek over zeldzame bindweefselziekte Ehlers-Danlos syndroom (2005)