Paget, ziekte van

Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut (online of in de praktijk) geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn. Maak zo nodig online een afspraak om uw situatie te bespreken
SAM 5495 1
  • Zie boven afbeelding bekken en heupgewricgt, waar tgv ziekte van Paget klachten kunnen ontstaan

In het kort

  • Bij de botziekte van Paget is er sprake van een ontsteking in het bot.
  • Het bot wordt ruwer, minder stevig en kan vervormen.
  • Mogelijke klachten zijn pijn in de botten.
  • Locaties van de pijn zijn in het bekken, de wervelkolom, de schedel of de botten van armen of benen.
  • De fysiotherapeut geeft door uitleg, adviezen en oefeningen ondersteuning bij de aanwezige klachten

.
  • Er is sprake van een chronische ontsteking in het bot, waardoor het bot vervormt.
  • De botaanmaak en botafbraak raakt verstoord: normaal bot wordt vervangen door losmazig en abnormaal gevormd bot.
  • Zie google afbeeldingen: ziekte van Paget. Neem met de fysiotherapeut door welke afbeeldingen voor u relevant zijn. 
  • Veel mensen met deze ziekte hebben geen klachten.
  • Meestal begint de aandoening tussen het 35e en 60e jaar

Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is

  • Oorzaak is onbekend
  • Er zijn aanwijzingen, dat erfelijkheid, een doorgemaakte virusinfectie en omgevingsfactoren een rol kunnen spelen.

Neem de oorzaak van uw klachten met de fysiotherapeut door

  • Pijn in het bekken, de wervelkolom, de schedel of de botten van armen of benen.
  • De pijn verdwijnt niet door rusten
  • Door verandering botstructuur: Meer kans op botbreuken
  • Door botvervorming: druk op zenuwen
  • Moeheid

Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door

  • Fysiotherapeut
    • De eigen fysiotherapeut geeft aan welke adviezen, oefeningen en informatie zinvol zijn, zie verder
    • Eventuele begeleiding door fysiotherapeut (voor patiënten die het niet lukt zelfstandig een actieve leefstijl te ontwikkelen en/of te onderhouden) afstemmen op wensen patient:
      • Wil patient na de begeleiding naar een fitnessclub: beweegprogramma (oefeningen en activiteiten) laten plaatsvinden in fitnessruimte fysiotherapiepraktijk, zodat hij/zij bekend raakt met fitnessapparaten
      • Wil patient oefeningen en activiteiten zelf thuis oppakken: oefeningen en activiteiten doornemen die patient zelf kan doen (algemene oefeningen en oefeningen met elastische band/ gewichtjes)
      • Wil patient in een groep of individueel begeleid worden
  • Huisarts
    • Zie website 'thuisarts': Ziekte van Paget
    • Medicijngebruik
    • Doorverwijzen: fysiotherapeut, ergotherapeut, specialist
  • Ergotherapeut: helpen om mensen op het werk en in het dagelijkse leven zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren.
  • Specialist / internist, reumatoloog, orthopeed, neuroloog:
    • Onderzoek/ Botscan, röntgenfoto, urineonderzoek, bloedonderzoek of MRI
    • Medicijngebruik
    • Voorkeursbehandeling is een eenmalige infusie met zoledroninezuur 5 mg, waarmee veelal langdurige remissie wordt bewerkstelligd.
    • Operatie

Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling

  • Een gezonde leefstijl is erg belangrijk: Zie filmpjes op de website 'de thuisrtars.nl' over een gezonde leefstijl. Zie onder afbeelding van video
  • SAM 3842

  • Doe zo veel mogelijk de gewone activiteiten in en rond het huis: tuinieren, auto wassen, traplopen, ramen lappen, stofzuigen etc.(fit door het doen van dagelijkse dingen). Hou bij hoeveel u beweegt per week (met fitmeter) en bespreek dit eventueel met de fysiotherapeut, zie 'bol.com' bij 'fitmeter'.
  • Loop dagelijks in de buitenlucht (zon: vitamine D!)

SAM 3792

  • Let op uw eetpatroon: Voorkom een te laag gewicht, zorg voor voldoende kalkrijk voedsel en vitamine D. Gebruik niet te veel alcohol, cafeïne en zout. Neem contact op met een diëtiste als u begeleiding hierbij prettig vindt
  • Betrek uw partner bij de leefadviezen en kijk samen hoe u dit alles vorm geeft
  • Kijk samen met uw werkgever en arbo arts hoe u uw werk kan blijven doen, of anders te kijken naar alternatieven
  • Bij angst om te bewegen of angst om te vallen,  kunt u het beste begeleiding van een fysiotherapeut nemen. Zie het onderwerp 'valpreventie' op deze site
  • Zorg dat u goed geïnformeerd bent over deze klacht. Door bewust te zijn van uw lichaam en de noodzaak van sommige veranderingen, ontstaat een goede motivatie om er wat aan te doen.
  • Gebruik goed schoeisel, zodat u stabiel staat ( dus geen hoge hakken)
  • Gebruik een loophulpmiddel als het lopen (van lange stukken) moeilijk gaat. Zie 'hulpmiddelen' op deze site en kijk bij 'lopen'. Bespreek met uw fysiotherapeut welk loophulpmiddel voor u goed is. Zie filmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’

Hqdefault

  • Doe ontspanningsoefeningen om de spieren en gewrichten los te houden: zie het onderwerp 'ontspannen' op deze site
  • Het is goed om zoveel mogelijk in beweging te blijven omdat de spieren en gewrichten daardoor soepel blijven. Wandelen, fietsen of andere oefeningen zijn zeer goed voor het lichaam. Het is daarbij wel belangrijk dat zieke gewrichten niet overbelast worden. De huisarts of fysiotherapeut kunnen meedenken over de beste manier om actief te blijven. Sporten die meer kans hebben op vallen hebben niet de voorkeur.
  • Bespreek samen met de fysiotherapeut welke sport/ activiteit voor u geschikt is: duurtraining (wandelen, fietsen, zwemmen) en/of intervaltraining (bijvoorbeeld inspanningsblokjes van 5 minuten) en/of krachttraining. Zie ook video's op website 'physiotec', Aquatherapie.
  • Als u een sport niet meer kunt uitoefenen, zoek dan naar alternatieven: fitness programma voor thuis (hometrainer/ duo trainer/ roeiapparaat), wandelen, fietsen, etc.                
Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn       

SAM 3838

  • Punten die van belang zijn bij deze klacht
    • Houdingsgevoel en gewrichtsgevoel oefeningen zijn van belang om een stand in de schouder te handhaven die het minste overbelasting geeft
    • Losmaakoefeningen zorgen voor ontspanning van spieren en gewricht
    • Spierversterkende oefeningen en stabiliserende oefeningen zorgen voor stevigheid en stabiliteit rond het gewricht.
    • Stabilisatie oefeningen/ evenwichtsoefeningen in kader van valpreventie
    • Cardiotraining: loopoefeningen: starten/ stoppen/ wenden/ keren
    • Doe oefeningen die een hoge botbelasting geven voor wervelkolom/ heupen en polsen
  • Voor oefeningen en algemene informatie bij oefeningen, zie 'adviezen en oefeningen' van klacht waar sprake van is tgv ziekte van Paget. 

  • Functionele oefeningen zijn belangrijk omdat dit in het dagelijkse leven toegepast kan worden en omdat de te oefenen spier en/of gewricht dan deel uit maakt van een natuurlijke beweging
  • Neem met de fysiotherapeut door welke activiteit/sport u het beste kan doen

De fysiotherapeut geeft aan welke adviezen en oefening voor u zinvol zijn

  1. Websites
    1. Leids Universitair Centrum: ziekte van Paget
    2. De thuisarts: ziekte van Paget
    3. Zie ook op deze site: zie klachtenbeeld waarsprake van is t.g.v de ziekte van Paget / valpreventie
  2. Onderbouwing 
    1. Google scholar: ziekte van Paget
    2. NtvG:
      1. 11 t/m 20 van 123 zoekresultaten voor 'ziekte van paget'
      2. De botziekte van Paget: diagnose en behandeling (2016). de ziekte van Paget (osteitis deformans) is een benigne metabole botziekte, die met name tot uiting komt op middelbare leeftijd en die familiair kan voorkomen. Hoewel de ziekte meestal asymptomatisch is, worden patiënten bij voorkeur wel behandeld om langetermijncomplicaties te voorkomen. De voorkeursbehandeling is een eenmalige infusie met zoledroninezuur 5 mg, waarmee veelal langdurige remissie wordt bewerkstelligd.
      3. Een jonge vrouw met hoofdpijn en schedelafwijkingen: een lange weg naar de diagnose 'ziekte van Paget'(2006). Conclusie:
        Deze ziektegeschiedenis illustreert dat benigne skeletaandoeningen bij MRI niet altijd als zodanig worden herkend. Een ‘eenvoudige’ röntgenfoto kan dan leiden tot de diagnose van een behandelbare aandoening zoals de ziekte van Paget van de schedel.

Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is