Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut (online of in de praktijk) geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn.
Zie boven: prikkeloverdracht zenuw, wat verstoord is bij MG
Andere benaming: MG
Myathenia gravis is een auto-immuunziekte: Het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam, namelijk tegen de stoffen die zorgen voor de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier. Hierdoor wordt de prikkel minder goed overgebracht en reageert de spier zwakker.
Zie filmpje van 'Vereniging Spierziekten Nederland':Myasthenia Gravis, zie onder afbeelding van filmpje
Kan op iedere leeftijd optreden
Relatief meer vrouwen dan mannen lijden aan de ziekte
MG is niet erfelijk
De diagnose wordt tegenwoordig meestal door onderzoek op moleculair niveau definitief vastgesteld.
De diagnose MG is moeilijk vast te stellen en wordt vaak in eerste instantie gemist doordat de symptomen moeilijk te onderscheiden zijn van andere neurologische afwijkingen. Veel patiënten moeten jaren wachten voordat ze eenmaal de juiste diagnose te horen krijgen.
Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is
Onbekend
Sterk wisselende spierkracht. De ene keer is er sprake van spierzwakte, de andere keer nauwelijks.
Door spierzwakte
Hangende oogleden
Dubbelzien
Vlakke gelaatsuitdrukking
Moeite met kauwen, slikken en spreken.
Soms minder spierkracht in de armen, benen, lage rug en nek.
Ademhalingsklachten
Klachten kunnen verergeren door stress, emoties of hevige inspanning.
De spierzwakte neemt toe door inspanning. Rust leidt meestal tot herstel.
De verschijnselen en de ernst verschillen sterk per patiënt.
Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Neem op tijd rust en voorkom oververmoeidheid. Wissel perioden van inspanning af met perioden van rust. Zo wordt extreme vermoeidheid voorkomen.
Als het staan/ lopen moeilijker gaat, kijk dan samen met de fysiotherapeut of loophulpmiddel zinvol is. Zie onderwerp 'hulpmiddelen' en kijk bij 'lopen'. Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Ziefilmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’.
Ontspannen door middel van ontspanningstechnieken, losmaakbewegingen of massage (met eigen handen of met foamroller). Zie onder afbeelding van 'bol.com' bij 'foamroller'. Zie ook 'oefeningen divers' en kijk bij 'massage'
Patiënten die corticosteroïden (cortisonen) krijgen ter behandeling kunnen gewichtsproblemen krijgen: probeer dit te voorkomen, eventueel met begeleiding van een diëtist.
Koelen met ijs op de verzwakte spiergroep kan de spiersterkte tijdelijk verbeteren
Maak samen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut een programma op maat
Stel haalbare doelen op
Houd je prestaties bij voor de nodige motivatie (of soms afremmen)
Accepteer je niveau.!
Als je dagindeling of je vermoeidheid weinig ruimte heeft om apart een sportactiviteit in te bouwen, kun je proberen om het te combineren met iets dat je toch al doet. Bijvoorbeeld op de fiets boodschappen doen in plaats van met de auto.
Verergering van symptomen voorkomen (toename van vermoeidheid) door te kiezen een rustige opbouw zodat het lichaam kan wennen aan de veranderde belasting
Verdeel tijd en energie zó dat het oefenprogramma is vol te houden
Vermijd hoge (piek)belastingen, omdat ze sneller tot vermoeidheid en verergering van bestaande klachten leiden dan mildere vormen van belasting.
Organiseer het sportief bewegen samen met een ander of in een groep.
Als een sport niet meer uitgeoefend kan worden, zoek dan naar alternatieven: fitness programma voor thuis (hometrainer/ duo trainer/ roeiapparaat: zie onderstaand filmpje), wandelen, fietsen, etc.
Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn
Punten die van belang zijn bij deze klacht
Volg altijd het protocol van de specialist en fysiotherapeut
Zie ook op deze site: trainen / ontspanningsoefeningen / oefeningen in lig, zit en stand / de bed- en stoelpatient / zie klachtenbeeld waar u last van heeft t.g.v de ziekte van MG