Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut (online of in de praktijk) geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn.
Zie boven afbeelding: prikkeloverdracht zenuwen, wat verstoord is bij het Guillain Barre syndroom
Andere benaming: GBS
Het GBS is een auto-immuunziekte: Het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam, namelijk tegen de stoffen die zorgen voor de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier, gewricht of huid. Hierdoor wordt de prikkel minder goed overgebracht.
Zie google afbeeldingen: Guillain-Barré, syndroom. Neem met de fysiotherapeut door welke afbeelding bij u van toepassing is om te bekijken.
Zie filmpje van 'Vereniging Spierziekten Nederland':syndroom van Guillain-Barré, zie onder afbeelding van filmpje
GBS is de meestvoorkomende oorzaak van acute spierzwakte in de westerse wereld
Per jaar zijn er 150 tot 300 mensen die het GBS krijgen
De ernst van de ziekte varieert sterk, van nauwelijks merkbare spierzwakte en gevoelsstoornissen tot een vrijwel volledige verlamming. Het algemene verloop is als volgt:
De eerste fase (ziekenhuis): Toename van spierzwakte of spieruitval en lichamelijke klachten. Deze fase duurt maximaal 4 weken.
De tweede fase (ziekenhuis): Ziekte is stabiel, geen achteruitgang, maar nog geen herstel. Deze fase duurt enkele weken tot enkele maanden.
De derde fase (ziekenhuis, revalidatiecentrum of thuis): Herstel treed op. Deze fase duurt enkele maanden tot jaren.
De vierde fase (thuis, eventueel verpleeghuis): Geen verdere verbetering te verwachten
Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is
Onbekend
Een infectie gaat vaak vooraf aan het GBS
Neem de oorzaak van uw klachten met de fysiotherapeut door
Verschijnselen kunnen vrij plotseling ontstaan en nemen meestal snel in ernst toe.
Bij beschadiging van de gevoelszenuwen kan men last hebben van gevoelloosheid, tintelingen, trillingen in armen en benen.
Als de bewegingszenuwen zijn aangedaan ontstaat spierzwakte, krampen en/of verlammingsverschijnselen van de beenspieren (vaak het eerst), armspieren, ademhalingsspieren of gezichtsspieren.
Pijn (vooral in rug en benen)
Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door
Fysiotherapeut
De eigen fysiotherapeut geeft aan welke adviezen, oefeningen en informatie zinvol zijn, zie verder
Huisarts
Doorverwijzen: fysiotherapeut e.a
Specialist/ revalidatiearts, neuroloog
Onderzoek
Medicijngebruik
Begeleiding, volgen
Doorverwijzen: fysiotherapeut e.a
Mentale begeleiding als klachten ten gevolge van het GBS het dagelijkse leven bepalen
Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Neem op tijd rust en voorkom oververmoeidheid
Doe regelmatig oefeningen
Bij veel klachten en daardoor op bed of stoel: letten op doorligplekken en ontstaan spitsvoeten (evt anti spitsvoetspalk)
Als het staan/ lopen moeilijker gaat, kijk dan samen met de fysiotherapeut of loophulpmiddel zinvol is. Zie 'hulpmiddelen' op deze site, kijk bij 'lopen'. Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Ziefilmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’.
Door middel van ontspanningstechnieken, losmaakbewegingen of massage kunt u zich ontspannen: zie het onderwerp 'oefeningen divers' en kijk bij 'ontspanningsoefeningen' en massagetechnieken op deze site. Bespreek met de fysiotherapeut wat mogelijk is (e.e.a is afhankelijk van de fase van het GBS waarin u zit). Zie onder afbeelding van 'bol.com' bij 'foamroller'.
Stel haalbare doelen op
Houd de eigen prestaties bij voor de nodige motivatie (of soms afremmen)
Als je dagindeling of je vermoeidheid weinig ruimte geeft om apart een sportactiviteit in te bouwen, kun je proberen om het te combineren met iets dat je toch al doet. Bijvoorbeeld op de fiets boodschappen doen in plaats van met de auto.
Verergering van symptomen voorkomen (toename van vermoeidheid) door te kiezen voor een rustige opbouw zodat het lichaam kan wennen aan de veranderde belasting
Verdeel tijd en energie zó dat het oefenprogramma, hoe bescheiden ook, is vol te houden
Vermijd hoge (piek)belastingen, omdat ze sneller tot vermoeidheid en verergering van bestaande klachten leiden dan mildere vormen van belasting.
Wissel perioden van inspanning af met perioden van rust. Zo wordt extreme vermoeidheid voorkomen.
Bespreek samen met de fysiotherapeut welke sport/ activiteit voor u mogelijk is: duurtraining (wandelen, fietsen, zwemmen) en/of intervaltraining (bijvoorbeeld inspanningsblokjes van 5 minuten) en/of krachttraining. Zie ook video's op website 'physiotec', Aquatherapie.
Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn
Punten die van belang zijn bij deze klacht
Volg altijd het protocol van de specialist en fysiotherapeut
Houdingsgevoel en gewrichtsgevoel oefeningen om een stand van gewrichten te handhaven die het minste overbelasting geeft
Losmaakoefeningen
Rekoefeningen zijn van belang als er sprake is van verkorting van spieren.
Kracht oefeningen en stabiliserende oefeningen voor stevigheid en stabiliteit rond het gewricht
Ademhalingsoefeningen zijn van belang als er sprake is van ademhalingsproblemen.
Huisarts en wetenschap: Guillan-barrésyndroom (2015). Het herstel van patiënten met GBS is wisselend. Factoren die de prognose nadelig beïnvloeden zijn onder andere toenemende leeftijd, ernstige spierzwakte en een voorafgaande gastro-intestinale infectie. De restverschijnselen zijn voornamelijk krachtsvermindering en gevoelsstoornissen in armen en benen. Twintig tot 49% van de GBS-patiënten heeft hier na een jaar nog last van. Daarnaast komen ernstige, langdurige vermoeidheid (30 tot 80%) en seksuele stoornissen regelmatig voor. Deze restverschijnselen hebben ook invloed op de arbeidssituatie. Twintig tot 40% van de voorheen werkende patiënten merkt gevolgen van GBS in het werk