Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut (online of in de praktijk) geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn.
Zie boven afbeelding van zenuwcel, die bij een neuro musculaire aandoening aangedaan zijn
In het kort
Andere benaming: NMA
Hieronder vallen spieren, verbinding zenuw en spier, zenuwen, voorhoorn in wervel
Oorzaken kunnen erfelijk of verworven zijn
Het beloop kan snel of langzaam zijn
De fysiotherapeut geeft door uitleg, adviezen en oefeningen ondersteuning bij klachten tgv de aandoening
In Nederland hebben ongeveer 100.000 mensen een neuromusculaire aandoening.
In de volksmond spreekt men in het algemeen over spierziekten, maar aandoeningen van motorische voorhoorncellen, de zenuw en spier-zenuwovergang vallen allen onder neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten (ziekten van de spier) zijn dus een onderdeel van neuromusculaire aandoeningen. Afhankelijk van hoe je aandoening indeelt zijn er tussen de 250 en 600 verschillende neuromusculaire aandoeningen bekend. Ze kennen een enorme diversiteit in etiologie, symptomen, frequentie van voorkomen en beloop. Zie ook de website van het Prinses Beatrix Spierfonds: Spierziekten overzichten het animatiefilmpje erover
Neuromusculaire aandoeningen kunnen op verschillende manieren ingedeeld worden
Anatomische / fysiologische indeling
Aandoeningen van de motorische voorhoorncel en de wortels
Aandoeningen van de perifere zenuw
Aandoeningen rond de neuromusculaire overgang (ook wel neuromusculaire synaps)
Aandoeningen van de spier
Erfelijk of verworven
Indeling naar beloop: langzaam of snel progressief.
Bij langzaam progressieve beelden kan de achteruitgang over tientallen jaren zijn verspreid, met een geleidelijke achteruitgang in spierzwakte.
Bij snel progressieve ziektebeelden kan de levensverwachting aanzienlijk verkort zijn
Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is
Erfelijk
Verworven
Neem de oorzaak van uw klachten met de fysiotherapeut door
Mogelijke stoornissen bij neuromusculaire aandoeningen
Spierzwakte/ atrofie
Myotonie
Spierkrampen en spierpijn
Spasticiteit
Fasciculaties
Sensibele stoornissen
Autonome stoornissen
Cardiale klachten
Indirecte stoornissen bij neuromusculaire aandoeningen
Mobiliteitsbeperkingen
Verminderde inspanningstolerantie en chronische vermoeidheid
Problemen met de ademhaling
Pijn
Atrofie door inactiviteit
Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door
Fysiotherapeut
Bij de intake is meestal bekend welke neuromusculaire aandoening iemand heeft. Het behandelen van een NMA-patiënt bestaat vaak uit het coachen, begeleiden en informeren van de patiënt.
Adviezen en oefeningen (zie aanvullende informatie 2.5) afstemmen op hulpvraag
Huisarts
Medicijngebruik
Begeleiden.
Doorverwijzen: o.a naar fysiotherapeut
Specialist/ revalidatiearts, neuroloog
Onderzoek
Medicijngebruik
Begeleiden
Doorverwijzen: o.a naar fysiotherapeut
Ergotherapeut: aanpassingen thuis / gebruik rolstoel
Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Algemeen
Volg altijd de richtlijn van de specialist / fysiotherapeut
Doe regelmatig oefeningen
Vermijd hoge (piek)belastingen, omdat ze sneller tot vermoeidheid en verergering van bestaande klachten leiden dan mildere vormen van belasting.
Wissel perioden van inspanning af met perioden van rust. Zo wordt extreme vermoeidheid voorkomen.
Als sprake is van valincidenten, zie het onderwerp 'valpreventie' op deze site
Eventuele hulpmiddelen die nodig kunnen zijn (zie 'hulpmiddelen' op deze site, kijk bij 'lopen', 'zitten', 'ondersteuning'....)
Als het staan/ lopen moeilijker gaat, kijk dan samen met de fysiotherapeut of loophulpmiddel (stok, krukken of rollator) zinvol is.
Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Ziefilmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’.
Bij verzwakte nekspieren kan een nekkraag ondersteuning bieden
Enkel-voetorthesen bij verzwakte voetheffers
Aangepast schoeisel bij een veranderde stand van de voeten
Aanpassingen voor de auto (wanneer het een langzaam progressief verloop betreft)
Elektrische fiets, driewielligfiets (ook leverbaar met elektrische ondersteuning), scootmobiel
Ontspanning / pijn vermindering
Zelfmassage. Zie 'oefeningen divers' en kijk bij 'massagetechnieken'
Losmaakoefeningen: vaak en kort doen, zie verder
Ontspanningsoefeningen. Zie 'oefeningen divers' en kijk bij 'ontspanning'
Warmtepakking op spieren. Zie 'hulpmiddelen' op deze site en kijk bij 'spieren'.
Pijn dempen door koude pakking op het gewricht (tien minuten, doekje tussen pakking en huid, twintig minuten tussen elke koudebehandeling). Zie onder afbeelding van 'bol.com' bij 'coldpack'
Het is belangrijk om zicht te krijgen op de mate van vermoeidheid en eventueel (spier) pijn. Met een weeklijst kan er inzicht ontstaan in:
De mate van vermoeidheid: Geef een cijfer van 1 - 10
Het herstel van vermoeidheid na een nacht slapen.
De mate van extra vermoeid na extra inspanningen
Of er sprake is van minder vermoeidheid na een dag (relatieve) rust (weekenddagen)
Actief blijven binnen mogelijkheden is de beste 'ademhalingsoefening'!
ACBT ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken in zit en in lig – info voor (para)medici. ACBT is een cyclus die wordt herhaald totdat het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen is verwijderd. Dit duurt meestal 5 tot 10 minuten. De cyclus bestaat uit de volgende onderdelen:
Rustig ademen
Enkele keren diep inademen, zo mogelijk 2-3 seconden vasthouden, en rustig en ontspannen uitademen
Huffen. Bij huffen wordt -in tegenstelling tot bij het hoesten- eerst diep ingeademd en vervolgens, met open mond en open keel, krachtig uitgeademd. Deze techniek helpt om sputum uit de hogere luchtwegen richting de keel te verplaatsen zodat het kan worden uitgehoest of doorgeslikt.
Airstacken voor mensen met onvoldoende hoestkracht. Zie website ALS centrum: Airstracken
Als ACBT niet meer werkt om voldoende slijm op te hoesten, dan kunt u overgaan op airstacken: lucht stapelen met behulp van een handbeademingsballon. Dit is een veelgebruikte techniek die patiënten zelf thuis, eventueel met hulp, kunnen uitvoeren. De fysiotherapeute of de verpleegkundige kan deze hoesttechniek aanleren.
Krachttraining
Voor oefeningen en algemene informatie bij oefeningen,
Kijk bij het klachtenbeeld waar sprake van is tgv de 'neurolomusculaire aandoening'
Spieracademie.nl: Via Spierziekten Nederland is er door middel van de Spieracademie voor patiënten en familie ook informatie te krijgen over spierziekten in de vorm van cursussen
Inzicht in neuromusculaire aandoeningen: kenmerken en diagnostiek, Ed Janssen werkt als fysiotherapeut op de afdeling Neurologie van het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Daarnaast is hij gastdocent op het gebied van de neurologische patiënt aan de opleiding fysiotherapie op de Hogeschool Leiden. Tevens is hij werkzaam bij het Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen (ITON) te Haarlem. Zie ook punten onder.
Motor Function Measure (MFM), zie ook 'gebruikers handleiding'. Er is via de site van Motor Function Measure een Engelstalige DVD beschikbaar om zelf te oefenen met het scoren van de verschillende items. Wanneer de MFM- test afgenomen is kan de score per domein en in het totaal berekend worden in procenten.
Berg Balance Scale (BBS)
MRC- schaal/ knijpkracht/ hand- held dynamometer
Range of motion (ROM)/ Neutrale-0 methode/ meten van scoliose
Tien Meter Looptest (10MLT)
6min wandeltest/ Shuttle wandeltest
Timed up and go test (TUG)
Five time sit to stand (FTSTS)
Modified Ashworth Scale (MAS)/ test van Tardieu/ Spasticiteit test (SPAT)
Action Research Arm Test (ARAT)/ Nine Hole Peg Test (NHPT)
