Myastenia Gravis (of MG)

Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn
..
Wat is ‘myastenia gravis’
  • Myathenia gravis is een auto-immuunziekte: Het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam, namelijk tegen de stoffen die zorgen voor de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier. Hierdoor wordt de prikkel minder goed overgebracht en reageert de spier zwakker.
  • Zie google afbeeldingen: prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier. Neem relevante afbeeldingen met de fysiotherapeut door.
  • Zie filmpje van 'Vereniging Spierziekten Nederland': Myasthenia Gravis, zie onder afbeelding van filmpje

Hqdefault

  • Kan op iedere leeftijd optreden
  • Relatief meer vrouwen dan mannen lijden aan de ziekte
  • MG is niet erfelijk
  • De diagnose wordt tegenwoordig meestal door onderzoek op moleculair niveau definitief vastgesteld.
  • De diagnose MG is moeilijk vast te stellen en wordt vaak in eerste instantie gemist doordat de symptomen moeilijk te onderscheiden zijn van andere neurologische afwijkingen. Veel patiënten moeten jaren wachten voordat ze eenmaal de juiste diagnose te horen krijgen.
  • Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is
Hoe kan ‘myastenia gravis’ ontstaan
  • Onbekend
Welke verschijnselen kunnen optreden bij ‘myastenia gravis’
  • Sterk wisselende spierkracht. De ene keer is er sprake van spierzwakte, de andere keer nauwelijks. 
  • Door spierzwakte
    • Hangende oogleden
    • Dubbelzien
    • Vlakke gelaatsuitdrukking
    • Moeite met kauwen, slikken en spreken.
  • Soms minder spierkracht in de armen, benen, lage rug en nek.
  • Ademhalingsklachten
  • Klachten kunnen verergeren door stress, emoties of hevige inspanning.
  • De spierzwakte neemt toe door inspanning. Rust leidt meestal tot herstel.
  • De verschijnselen en de ernst verschillen sterk per patiënt.
  • Zie ook het onderwerp 'neuromusculaire aandoeningen' op deze site
  • Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door
Wat zijn mogelijke behandelaars bij ‘myastenia gravis’
  • Fysiotherapeut
    • De eigen fysiotherapeut geeft aan welke adviezen, oefeningen en informatie zinvol zijn, zie verder
  • Huisarts
    • Doorverwijzen.
  • Specialist/ revalidatiearts, neuroloog
    • Onderzoek
    • Medicijngebruik
    • Begeleiding
  • Ergotherapeut: aanpassingen thuis
  • Diëtist bij overgewicht 
  • Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Welke adviezen kunnen zinvol zijn bij ‘myastenia gravis’
  • Neem op tijd rust en voorkom oververmoeidheid. Wissel perioden van inspanning af met perioden van rust. Zo wordt extreme vermoeidheid voorkomen.
  • Als het staan/ lopen moeilijker gaat, kijk dan samen met de fysiotherapeut of loophulpmiddel  zinvol is. Zie onderwerp 'hulpmiddelen' en kijk bij 'lopen'. Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Zie filmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’.

    Hqdefault

  • Ontspannen door middel van ontspanningstechnieken, losmaakbewegingen of massage (met eigen handen of met foamroller). Zie onder afbeelding van 'bol.com' bij 'foamroller'. Zie ook 'oefeningen divers' en kijk bij 'massage'

9200000043024488

  • Patiënten die corticosteroïden (cortisonen) krijgen ter behandeling kunnen gewichtsproblemen krijgen: probeer dit te voorkomen, eventueel met begeleiding van een diëtist.
  • Koelen met ijs op de verzwakte spiergroep kan de spiersterkte tijdelijk verbeteren
  • Activiteiten
    • Blijf fit door het doen van dagelijkse dingen
    • Maak samen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut een programma op maat
    • Stel haalbare doelen op
    • Houd je prestaties bij voor de nodige motivatie (of soms afremmen)
    • Accepteer je niveau.!
    • Als je dagindeling of je vermoeidheid weinig ruimte heeft om apart een sportactiviteit in te bouwen, kun je proberen om het te combineren met iets dat je toch al doet. Bijvoorbeeld op de fiets boodschappen doen in plaats van met de auto.
    • Verergering van symptomen voorkomen (toename van vermoeidheid) door te kiezen een rustige opbouw zodat het lichaam kan wennen aan de veranderde belasting
    • Verdeel tijd en energie zó dat het oefenprogramma is vol te houden
    • Vermijd hoge (piek)belastingen, omdat ze sneller tot vermoeidheid en verergering van bestaande klachten leiden dan mildere vormen van belasting.
    • Organiseer het sportief bewegen samen met een ander of in een groep. 
    • Als een sport niet meer uitgeoefend kan worden, zoek dan naar alternatieven: fitness programma voor thuis (hometrainer/ duo trainer/ roeiapparaat: zie onderstaand filmpje), wandelen, fietsen, etc. 
  • Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn

Welke oefeningen kunnen zinvol zijn bij ‘myastenia gravis’

.

SAM 3813

  • Punten die van belang zijn bij deze klacht
    • Volg altijd het protocol van de specialist en fysiotherapeut
    • Voor oefeningen, zie ook het onderwerp 'neuromusculaire aandoeningen' op deze site en kijk bij oefeningen
    • Houdingsgevoel en gewrichtsgevoel oefeningen zijn van belang om een stand in de schouder te handhaven die het minste overbelasting geeft
    • Losmaakoefeningen bij pijn en stijfheid
    • Spierversterkende oefeningen
    • Stabiliserende oefeningen zorgen voor stevigheid en stabiliteit rond het gewricht: Oefen evenwicht in gevarieerde omstandigheden
  • Voor oefeningen, zie het onderwerp 'neuromusculaire aandoeningen' op deze site en kijk bij oefeningen

SAM 3818

  • De fysiotherapeut geeft aan welke adviezen en oefening voor u zinvol zijn

  1. Websites
    1. Thuisarts: myasthenia gravis        
    2. Vereniging Spierziekten Nederland: myasthenia gravis    
    3. Mens en gezondheid: MG      
    4. Alles over sport: Wat kan sport betekenen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel?
    5. Zie ook op deze site: trainen / ontspanningsoefeningen / oefeningen in lig, zit en stand / de bed- en stoelpatient / zie klachtenbeeld waar u last van heeft t.g.v de ziekte van MG
  2. Onderbouwing  
    1. Prinses Beatrix spierfonds: MG    
    2. Google scholarmyastenia gravis
    3. Med-info: MG
    4. Zonmw, implementatie van de Motor Function Measure. Landelijk gebruik meetinstrument bij neuromusculaire aandoeningen
    5. NtvG: 2 zoekresultaten voor 'myastenia gravis'