Multiple Sclerose (of MS)

Onderstaande uitwerking is een aanvulling op de fysiotherapeutische behandeling: de fysiotherapeut geeft aan welke informatie, adviezen en oefeningen voor u van belang zijn.
.
Wat is ‘MS’

Hqdefault

  • Zie video op website 'kidsweb': MS // De moeder van Thomas heeft MS
  • Het is de meest voorkomende neurologische aandoening bij mensen onder de vijftig jaar: In Nederland hebben naar schatting 16.000 tot 17.000 mensen deze aandoening
  • Begint meestal tussen de 20 en 50 jaar
  • Komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
  • Er bestaan vier vormen van MS
    • Benigne MS. Dit is een milde vorm van MS, waarbij het jaren kan duren voordat er sprake is van handicaps.
    • Relapsing-remitting (RRMS). Deze vorm heeft een ziekteverloop met aanvallen en herstelperioden. Ruim 80% van de mensen met MS hebben deze vorm. Wanneer een terugval (schub of relaps) optreedt en hoe lang de periode tussen twee terugvallen (remissie) is, is niet te voorspellen. 
    • Secundair progressief (SPMS). Deze vorm laat geen herstelmomenten meer zien en volgt meestal op de Relapsing-remitting fase. De secundair progressieve vorm kenmerkt zich door een geleidelijke achteruitgang in functioneren. Zie middelste plaatje.
    • Primair progressief (PPMS). Bij deze vorm is er vanaf het begin sprake van verslechtering. In de loop van jaren treedt een geleidelijk verlies van functies op.
  • Een standaardbehandeling voor mensen met MS bestaat niet. De diversiteit van symptomen en de heterogeniteit in de presentatie van MS vragen om multidisciplinaire behandeling
  • Neem met de fysiotherapeut door welke informatie voor u zinvol is
Hoe kan ‘MS’ ontstaan
  • Oorzaak is onbekend. Erfelijkheid, het afweersysteem en (waarschijnlijk) virussen kunnen een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte.
  • MS zelf is niet erfelijk, maar de aanleg ervoor waarschijnlijk wel. De ziekte komt in sommige families vaker voor dan in andere.
  • Neem de oorzaak van uw klachten met de fysiotherapeut door
Welke verschijnselen kunnen optreden bij ‘MS’
  • MS begint meestal met tijdelijke klachten. Deze kunnen in de loop van de tijd toenemen en/of chronisch worden. Als klachten (tijdelijk) verdwijnen of minder worden, spreken we van een remissie. Er zijn drie soorten klachten.
    1. Schubs / relapses
      Een schub ontstaat vrij plotseling met neurologische klachten die minstens 24 uur aanhouden en niet verklaard kunnen worden door een andere oorzaak, bijv. koorts of een blaasontsteking. Een schub wordt meestal gevolgd door een remissie (herstelfase).
    2. Kortdurende klachten, deze duren soms maar enkele minuten en verdwijnen daarna weer. De belangrijkste klachten zijn prikkelingen, tintelingen en gevoelsklachten.
    3. Chronische klachten, deze klachten herstellen zich niet meer. Soms nemen ze in de loop van de tijd geleidelijk toe. Tijdelijke klachten kunnen op den duur overgaan in chronische klachten.
  • Neem de verschijnselen die bij u aanwezig zijn met de fysiotherapeut door

Wat zijn mogelijke behandelaars bij ‘MS’

  • Fysiotherapeut
    • De eigen fysiotherapeut geeft aan welke adviezen, oefeningen en informatie zinvol zijn, zie verder
    • Maak samen met de patient een behandelplan afgestemd op de fase van de ziekte van Parkinsonson, de aanwezige klachten en de individuele behoefte.
  • Huisarts, zie ook de thuisarts.nl / MS
    • Doorverwijzen.
    • Volgen / begeleiden
  • Specialist/ revalidatiearts, neuroloog: 
    • Onderzoek: MRI / onderzoek ruggenmergsvocht. De diagnose is lastig te stellen. Meestal wordt pas van MS gesproken als alle andere soortgelijke ziektebeelden zijn uitgesloten. Zie ook website 'radiologie assistant': MS
    • Medicijngebruik
    • Begeleiding
  • Arbo arts: als de werkzaamheden van invloed zijn op de klachten tgv MS of andersom 
  • Ergotherapeut : De ergotherapeut begeleidt en behandelt mensen die door problemen ten gevolge van MS niet meer kunnen wonen, werken en leven zoals ze dat zouden willen. De behandeling draagt bij aan zelfstandig wonen en werken. 
  • Mentale begeleiding kan zinvol zijn om de ziekte te leren accepteren en het leren omgaan met de beperkingen als door MS stress, spanningen, slaapproblemen of depressie ontstaan.
  • Meerdere hulpverleners: MS patiënten hebben baat bij een multidisciplinaire aanpak met fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, maatschappelijk werk, diëtetiek of psychologische begeleiding.
  • Neem met de fysiotherapeut door welke hulpverleners een aanvulling kunnen zijn op de behandeling
Welke aviezen kunnen zinvol zijn bij ‘MS’
  • Neem op tijd rust en voorkom oververmoeidheid. Wissel perioden van inspanning af met perioden van rust, zo wordt extreme vermoeidheid voorkomen.
  • Als het staan/ lopen moeilijker gaat, kijk dan samen met de fysiotherapeut of een brace (zie aanvullende informatie 1.6.3) of loophulpmiddel zinvol is.  Wees niet te snel met het gebruik van een loophulpmiddel (zie wetenschappelijke onderbouwing, punt 6). Zie ook het onderwerp valpreventie op deze site en het onderwerp 'hulpmiddelen' en kijk bij 'lopen' en 'ondersteuning'. Neem met de fysiotherapeut door welk loophulpmiddel bij u nodig is. Zie filmpje en onderstaande afbeelding van website 'samenbeterthuis.nl’. 

Hqdefault

  • Warmte kan de klachten doen verergeren. Airco is optie om temperatuur in huis stabiel te houden
  • Een vezelrijk dieet helpt obstipatie te voorkomen.
  • Door massage kunt u de spieren ontspannen. Wel opletten of spasmes niet toenemen! Zie ook het onderwerp 'oefeningen divers' en kijk bij 'massage'. 
  • Afgestemde adviezen door de fysiotherapeut ten aanzien van zit/ stand en lopen kunnen de spasticiteit/ tremoren/ stijfheid ten gevolge van MS positief beïnvloeden. Zie ook aanvullende informatie 1.6.
  • Yoga, Pilates, dansen (zie dance for health), T'ai chi en de Alexander techniek  kunnen helpen bij het evenwicht houden. Zie ook onder afbeelding van 'dance for health'.

SAM 5638

  • Activiteiten
    • Blijf fit door het doen van dagelijkse dingen
    • Stel haalbare doelen op
    • Houd je prestaties bij voor de nodige motivatie (of soms afremmen). Hou bij eventueel hoeveel u beweegt per week (met fitmeter) en bespreek dit eventueel met de fysiotherapeut, zie 'bol.com' bij 'fitmeter'.
    • Accepteer het eigen niveau. Na een verslechtering moet je het sportief bewegen weer opnieuw oppakken en soms kun je dan niet op je vorige niveau doorgaan. Zoek dan een nieuw haalbaar niveau op. Dat is altijd een beter niveau dan je zou hebben dan wanneer je niets meer zou doen!
    • Verergering van symptomen voorkomen (toename van vermoeidheid, tintelingen in armen of benen, een slepend been, een verminderd gezichtsvermogen) door te kiezen een rustige opbouw zodat het lichaam kan wennen aan de veranderde belasting
    • Vermijd hoge (piek)belastingen, omdat ze sneller tot vermoeidheid en verergering van bestaande klachten leiden dan mildere vormen van belasting.
    • Zorg dat lichaamswarmte die ontstaat bij inspanning niet wordt vastgehouden. Dit kan bijvoorbeeld door luchtige kleding te dragen of door in een niet te warme omgevingstemperatuur te bewegen. Let bij zwemmen ook op de watertemperatuur.
    • Tijdens een schub wordt intensieve sportbeoefening afgeraden, zeker wanneer men ook een behandeling met corticosteroïden ondergaat.
    • Als u een sport niet meer kunt uitoefenen, zoek dan naar alternatieven: fitness programma voor thuis (hometrainer/ duo trainer/ roeiapparaat) 
    • Bespreek samen met de fysiotherapeut welke sport/ activiteit voor u geschikt is: duurtraining (wandelen, fietsen, zwemmen) en/of intervaltraining (bijvoorbeeld inspanningsblokjes van 5 minuten) en/of krachttraining. 
      • Zie ook video's op website 'physiotec', Aquatherapie.   
      • Maak gebruik van dvd: 'virtuele wandelingen en fietstochten', zie Bol.com
  • Neem met de fysiotherapeut door welke adviezen voor u zinvol zijn

Welke oefeningen kunnen zinvol zijn bij ‘MS’

.

SAM 3813

  • Punten die van belang zijn bij MS
    • Losmaakoefeningen bij pijn en stijfheid
    • Rekoefeningen: Rekoefeningen werken positief op stijfheid en spasmes: de spieren worden langer en soepeler. Het remmen van spasticiteit dmv oefeningen door de fysiotherapeut en die zelf gedaan worden heeft beperkingen. Zie aanvullende informatie 1.6.2
    • Stabilisatieoefeningen: Oefen evenwicht in gevarieerde omstandigheden
  • Voor oefeningen, zie het onderwerp 'neuromusculaire aandoeningen' op deze site en kijk bij oefeningen

SAM 3818

  • De fysiotherapeut geeft aan welke adviezen en oefening voor u zinvol zijn

  1. Websites
    1. Thuisarts: MS       
    2. Toekomst met MS
    3. Gezondheidsnet: Video MS 
    4. Zie MS web: fysiotherapie      
      1. Sportief bewegen en MS
      2. MS & sport
      3. Afweging, wel of geen fysiotherapie begeleiding
      4. Heeft fysiotherapeut invloed op spasticiteit // Tegen spasmen is vaak iets te doen // 'behandeling van spierspasmen en spierstijfheid'
      5. Enkel-Voet-Orthese en Orthesetester
    5. Sportzorg.nl: MS en sporten
    6. Kiesbeter.nl: MS
    7. Dance for health
    8. Alles over sport: Wat kan sport betekenen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel?
    9. St. Antoniusziekenhuis Utrecht: MS centrum
    10. Zie ook op deze site de onderwerpen: Valpreventie / decubitus
  2. Onderbouwing  
    1. MS web: onderzoek    
    2. Fysio forum: Zoekresultaten 'MS'
    3. Google scholar: MS      
    4. Zonmw, implementatie van de Motor Function Measure. Landelijk gebruik meetinstrument bij neuromusculaire aandoeningen
    5. Huisarts
      1. NtvG: 1 t/m 10 van 484 zoekresultaten voor 'multiple sclerose' en 1 t/m 10 van 17 zoekresultaten voor 'multiple sclerose fysiotherapie'
    6. Promotie onderzoek (2016): Conditietraining vermoeidheidsklacht. Conclusies: De fitheid van patiënten met MS, ook van de patiënten met minimale neurologische beperkingen, gemiddeld genomen laag is; dat hoog-intensieve training voor een groot deel van deze patiënten haalbaar is en
      dat er positieve effecten te verwachten zijn van de training op algemene gezondheid en fitheid, maar niet op de ervaren vermoeidheidsklachten.
    7. CME online
      1. Multipele sclerose deel 1: Epidemiologie en pathologie 
      2. Multipele sclerose deel 2: Oefentherapeutische behandelmogelijkheden
        1. Oefentherapie:

          1. Trainen van systemen daar waar verbetering valt te verwachten (restitutie). Als er weinig effect van training valt te verwachten, zal de therapie zijn gericht op het aanleren en ontwikkelen van nieuwe bewegingsstrategieën (substitutie): aanleren van andere manieren van bewegen, gebruik te maken van hulpmiddelen.

          2. Verkrijgen van inzicht in de aandoening: informatie gegeven over MS, belasting / belastbaarheid, vermoeidheid en/of bewegen met MS. Doel is gezond beweeggedrag binnen de mogelijkheden van de patiënt te stimuleren waardoor fysieke fitheid en een beter gevoel van welbevinden ontstaat. Ook wordt door training het verlies in spierfunctie vertraagd. Daarmee wordt bevorderd dat men zo lang mogelijk, zo zelfstandig mogelijk kan leven.

          3. Oefentherapie zal per fase verschillend worden ingezet: bij RRMS het best worden aangeboden in een stabiele fase. De uitwerking van de laatste schub kan worden geëvalueerd en aan de hand daarvan kan opnieuw beleid worden gemaakt. De fasen tijdens en vlak na een exacerbatie zijn in die zin minder geschikt voor oefentherapie, omdat het neurologisch beeld dan over het algemeen nog spontaan herstel zal vertonen. Bovendien is de patiënt dan meestal minder belastbaar. In de progressieve fase (PPMS / SPMS) is de rol van de therapeut een andere. De therapie is vooral gericht op het voorkomen van problemen die secundair zijn aan MS, bijvoorbeeld pulmonale problemen en contracturen. Zelfs bij een progressief beloop lijkt revalidatie functionele verbetering te kunnen geven. Met andere woorden: patiënten kunnen leren handiger om te gaan met de functiestoornis.

    8. Meetinstrumenten / volgen behandeling, zie website 'meetinstrumenten in de zorg'
      1. Expanded Disability Status Scale
      2. Rehabilitation Problem Solving formulierDit formulier biedt hulpverleners in de gezondheidszorg (bv. fysiotherapeuten) de gelegenheid om het gezondheidsprobleem van een patiënt overzichtelijk in een schema uit te schrijven
        1. Motoriek
          1. Motor Function Measure (MFM)
          2. Berg Balance Scale (BBS)
          3. MRC- schaal/knijpkracht/ hand- held dynamometer
          4. Range of motion (ROM)/Neutrale-0 methode/ meten van scoliose
          5. Tien Meter Looptest (10MLT)
          6. 6min wandeltest/Shuttle wandeltest
          7. Timed up and go test (TUG)
          8. Five time sit to stand (FTSTS)
          9. Modified Ashworth Scale (MAS)/test van Tardieu/ Spasticiteit test (SPAT)
          10. Action Research Arm Test (ARAT)/Nine Hole Peg Test (NHPT)
        2. Ademhaling
          1. Peak flow meting (PFM)/Peak Cough Flow (PCF)
          2. Forced Vital Capacity (FVC) zittend en liggend
          3. Maximal Inspiratory Pressure (MIP) en maximal Expiratory Pressure (MEP)/ Sniff Nasal Inspira-tory Pressure (SNIP)
        3. Sensibiliteit
          1. Erasmus modified Nottingham Sensory Assessment (EmNSA)
          2. Semmes-Weinstein Monofilament Test (S&W MFT)
          3. Vibratiezin Stemvorktest
        4. Vermoeidheid
          1. Checklist Individual Strength (CIS fatigue)
          2. Fatigue and Daytime Sleepiness Scale (FDSS)
          3. Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPA)
        5. Functies en beperkingen
          1. Overall Neuropathy Limitations Scale (ONLS)
          2. Rasch- Built myotonic dystrophy type 1 activity and participation scale (DM1-Activ)
        6. Kwaliteit van leven
          1. EuroQol (EQ5D)
          2. Short Form Health Survey (SF-36)
    9. Sicily statement on evidence-based practice
    10. De International Classification of Functioning, Disability and Health. Het ICF-model wordt gebruikt als hulpmiddel om de vaak complexe problematiek van MS-patiënten gedegen in kaart te brengen
    11. Is Physical Behavior Affected in Fatigued Persons With Multiple Sclerosis?
    12. Samenvattende richtlijn MS (2014)
    13. Richtlijn
      1. Stichting MS Research nummer 49 jaar 2015
      2. Richtlijn MS, Nederlandse Vereniging voor neurologie (2012)
    14. Spieracademie.nl: Via Spierziekten Nederland is er door middel van de Spieracademie voor patiënten en familie ook informatie te krijgen over spierziekten in de vorm van cursussen
    15. Spierziekten nederland
    16. Activiteitenweger app